torstai, 10. lokakuu 2019

Reumapolilla 08.10. 2019

08.10. 2019 oli jälleen vuosittainen kontrollikäynti reumapolille. Edellisenääpäivänä minulla oli lista asioista, joista lääkärille pitää kertoa. Heinäkuulta mielessä oli Sklerodermaan tai myosiittiin liittyvä kohtaus, jossa kädet yön aikana, eli kello yhden aikaan yöllä tulivat ihan punaisiksi, molempien käsien sormet ikään kuin hehkuivat. Arvelen, että kohtaus saattoi liittyä sklerodermaan tai MCTD -sairauteen, joissa molemmissa on kyseisiä oireita. Labra-arvot jännittävät myös, sillä minulla on anemia ja tuo ruokatorven refluksitauti, jotka korreloivat toisiinsa. Esimerkiksi rautatabletit eivät elimistööni imeydy ollenkaan, joten rauta on saatava huonompina aikoina infuusiona. Kaksi rautainfuusiota sain kuluneen vuoden toukokuussa kahden viikon välein ja nyt rauta-arvot olivatkin pysyneet hyvin koholla. Hemoglobiini oli 136, joka on minulle todella hyvä, sillä viime vuosina hemoglobiini on rauta-tiputuksenkin jälkeen parhaimmillaan ollut vain noin 120 ja ennen infuusiota 82-98 luokkaa, eli todella anemiasta puhutaan. Reumatologini arveli, että säännöllinen, pitkäaikainen  vatsansuojalääkkeen käyttö Ezomeparazol on auttanut tässä, sillä elimistööni on saattanut joskus tihkua pieniä määriä verta ruokatorven kautta, mutta nyt tilanne on ehkä korjaantumassa/ korjaantunut. 

Seuraavassa lääkärin arvio voinnistani, joka on verrattuna sairauden lähtötilanteeseen, eli vuoteen 2010 todella erilainen.

"Nykytila (status)

Yleistila hyvä. Perusliikkuminen on sujuvaa. Ei perifeeristen nivelten synoviitteja. Sydämestä tai keuhkoista auskultoiden ei erityistä. Verenpaine ennen vastaanottoa 179/149, pulssi 84. Hb 136, Leuk 11.5, Neut 8.58, Trom 340, CRP 9, La 20, Krea 36, CK 165, ALAT 30 ja virtsanäyte normaali. Crea ja Alat eli maksa- ja munuaisarvot ovat myös todella hyvät sekä eritoten kreatiinikinaasi, eli lihasentsyymi 165.

Suunnitelma

Tilanne on nyt aiempaa parempi ja varmasti tämä johtuu potilaan säännöllisestä lääkkeiden käytöstä. Prednisolonia voi mahdollisuuksien mukaan keventää 7.5 mg x 1 annokseen. Linatilia/Enalaprilia lisää 20 mg x 1 annokseen. Tarvittaessa ottaa Adalatin käyttöön, etenkin mikäli valkosormisuutta talven aikana on ja verenpaineet ovat korkeat. Primperania suositeltu mahapuolelta kokeiltavaksi. Kolonoskopia uudelleen vielä tulossa jatkossa. Puolen vuoden päähän laboratoriokokeet ja kirjevastaus tai soitto. Kontrollikäynti vuoden päähän, edeltävästi REU3, CK ja GTI. Väliaikana seurantakokeet omassa terveyskeskuksessa 3 kk välein.

Kaikki siis hyvin tällä kertaa ja näillä mennään. Edessä tässä kuussa vielä kolonoskopia, johon kutsu tuli eilen Satasairaalasta.

 

maanantai, 30. syyskuu 2019

Minä, Prednisolon, Trexan ja Foolihappo

Prednisolon.jpg

Haluan kertoa kokemuksiani kortisonista, jotka minulla ovat pelkästään myönteisiä. Kortisoni on toiminut kohdallani kuin aito ihmelääke, palauttaen vuonna 2010 lähes olemattomat voimani minulle takaisin. Kortisonilla on ollut minuun lääkärinkin mukaan todella hyvä vaste, kun ajatellaan lähtötlannetta, jolloin tasapainoaistini oli lähes kokonaan kadonnut, voimani mennyt ja kreatiinikinaasi, eli lihasentsyymini oli huimat 7020. Maksa-arvot ja CRP, eli tulehdusarvo huitelivat sadoissa. 

Tilanteeni keväällä 2010 oli todella huono. Kuten olen aiemmin kirjoittanut, niin jo marraskuussa 2009 skleroderma ja MCTD antoivat ensimmäisiä merkkejä tulostaan Raynaudin Oireyhtymän muodossa. Polymyosiitti oireili myös pahasti, vaikka tuolloin kyseiset harvinaiset sairaudet olivat minulle vielä täysin ennestään tuntemattomia enkä tiennyt niille nimeä. Ainoastaan Raynaudin Oireyhtymän googletin verkosta oireideni perusteella. Palataan kuitenkin polymyosiittiin, joka antoi todennäköisesti minulle jo merkkejään koko syksyn 2009, eli jo hyvissä ajoin ennen Raynaudin oireyhtymän puhkeamista marraskuussa 2009. Syys-lokakuussa kyseisenä vuonna huomasin nimittäin, että jos tein kauan työtä tietokoneella tai istahdin katsomaan vaikka televisiota sohvatuolille, niin minun oli vaikea päästä tuolista ylös. Erityisen vaikeaa oli kivuta pehmeästä ja syvästä tuolista, kuten nojatuoli, takaisin ylös seisoma-asentoon.

Saatoin myös joskus istahtaa lattialle maton päälle, mutta selkään alkoi tuolloin välittömästi sattumaan. Ajattelin kyseisiä tuntemuksia pitkään flunssan oireiksi, mutta kun Raynaud tuli ja sen jälkeen tavarat eivät pysyneet käsissä, peseminen, pukeutuminen ja syöminen eivät enää tahtoneet onnistua, niin oli pakko reagoida. Terveyskeskuksesta olisin saanut ajan vasta yli kuukauden päästä, vaikka laihduin kilon päivässä ja kuljin varoen seinästä kiinni pitäen. Sairauden alkuvaiheet olivat todella rajuja, mutta onneksi yksityiselle terveysasemalle pääsi heti, eli siellä ei terveyskeskusavustaja tehnyt valintaa, kuka lääkärille pääsee ja kuka ei.

Niin sitten menin yksityislääkärille, joka kyseli, kuunteli ja otti selvää oireistani. Sain lähetteen reumapolille ja asiat alkoivat selvitä. Kävin viikottain erilaisissa tutkimuksissa ja sain toimivat lääkkeet, jolloin terveys alkoi kohentua ja arvoni loksahtaa paikoilleen. Välillä kokeiltiin sitten biologista lääkettä Mabtheraa, mutta kuten kerroinkin jo aiemmin niin kyseinen kokeilu päättyi anafylaktiseen kohtaukseen. Palattiin siis entiseen ja sillä tiellä ollaan yhä. Sairaus on remissiossa ja 08.10. 2019. on kontrolliaika reumapolille. Viimeksi olin puoli vuotta sitten reumatoligin kontrollissa, eli huhtikuussa 2019.

===Kortisoni Prednisolon===

Vuonna 2010 kortisoni aloitettiin minulle isohkolla, eli 60 mg annoksella päivä ja siitä sitten laskevasti alaspäin niin, että 50 mg, 45 mg, 40 mg, 35 mg, 25, 15, 10 mg, 7,5 mg, joka menee tälläkin hetkellä. Keväällä 2010 oli terveystilanteeni melkoisen huono, mutta kortisoni alkoi vaikuttaa nopealla tahdilla.Tilannettani seurattiin reumapolilla tarkkaan ja niin tulehdusarvoni kuin lihasentsyymiarvoni alkoivat tulla alas nopeaan tahtiin. Ertyisen mukavalta tuntui voimien palautuminen käsiin ja jalkoihin sekä kävelykyvyn palautuminen. Puolessa vuodessa tasapainoaistini oli täysin plautunut, ja jo muutamassa kuukaudessa huomasin merkittäviä muutoksia parempaan suuntaan. Kaatuessani pääsin myös ylös enkä tarvinnut pystyyn nousemiseen enää kenenkään ulkopuolisen apua.

Marraskuussa 2012 tuli kävelykykyyn takapakkia, enkä muutamaan päivään päässyt käytännössä kävelemään juuri ollenkaan. Tuolloinkin apu löytyi kortisonipiikeistä, jotka laitettiin molempiin jalkoihin polvien alle ja seuraavana päivänä kiipesin jo saunan lauteille ja kävelykyky palautui. Marraskuu 2012 oli muutenkin kovaa aikaa minulle, sillä samaan kuukauteen sattuivat sekä äitini hautajaiset että anafylaksiakohtaus Mabtherainfuusion aiheuttamana.

Taannoin minulla oli juttua apteekissa Anafylaksiasta ja farmaseutti tuumasi, että minun pitäisi pyytää reumatologilta adrenaalikynä vastaavien tilanteiden varalle. Biologisia lääkkeitä minulle ei enää tulla laittamaan, mutta meillä oli apteekissa juttua muun muassa pähkinäallergiasta. Sanoin, että vältän pähkinöiden syöntiä, varsinkin iltaisin "varmuuden vuoksi", sillä on henkilöitä, jotka voivat saada anafylaksiakohtauksen pähkinöistä. Allergiatesteihin olisi tietysti myös järkevää mennä. Kortisonista vielä, eli minulle kortisoni ei ole tuonut lisää painoa eikä aiheuttanut osteoporoosin tyyppisiä oireita, vaikka olen käyttänyt Prednisolonia lääkkeenä jo vuodesta 2010. Ennen sairastumistani kävelin ja pyöräilin paljon, joten minulla on mielestäni kuitenkin aika vahva luusto. Tällä hetkellä syön terveellisesti LCHF -ruokavalion avulla ja esimerkiksi flunssaa ei ole ollut moneen vuoteen.Pähkinöistä pitäisin kovasti ja niistä saa hyvää rasvaa sekä proteiinia, mutta olen varovainen mahdollisen anafylaksiariskin vuoksi.

===Trexan===

Trexan, eli metotrexaatti, jota myös Metoject -nimisenä myydään on sopinut aina minulle hyvin. Tunnen useimpia henkilöitä, jotka valittavat Trexanin sopivuutta itselleen ja kertovat sen saavan aikaan huonoa oloa sekä pahoinvointia.  Metotrexaatti on solusalpaaja, jonka tiedetään rauhoittavan nivelissä olevaa tulehdusta ja estävän sen etenemistä. Itse otan metotrexaatin jälken aina foolihappoa 5 mg, eli noin 4-5 tunnin kuluttua Trexanin käytöstä. Metotrexaatti tunnetaan myös sytostaattina, eli syöpälääkkeenä. Metotrexaattia minulla menee 25 mg kerran viikossa. 

===Foolihappo===

Mitä on foolihappo? Foolihappoa, eli  B9-vitamiinia suositellaan erityisesti toipilaille, vanhuksille ja metotrexaatin käyttäjille. Foolihapon johdannaisen folaatin puutos saattaa aiheuttaa muun muassa anemiaa, sydämentykytyksiä, ruokahaluttomuutta, päänsärkyä, hermovauriokipuja ja lihasheikkoutta. Erityisen tärkeänä foolihapon käyttöä pidetään juuri metotrexaatin käyttäjille. Foolihapon käytöstä hyötyvät myös kaikki, joilla on esimerkiksi perinnöllinen folaattien imeytymishäiriö, atrofinen mahakatarri, eli gastriitti, joka tarkoittaa mahan limakalvon tulehdusta. Keliakia saattaa olla myös oire, jonka vuoksi foolihappoa kannattaa käyttää ainakin säännöllisinä kuureina lääkärin ohjeita kuunnellen. Alkutilanteesta riippumatta, minulla on ollut todella hyvä vaste lääkkeisiin biologista lääkettä Mabtheraa lukuunottamatta. Virallinen diagnoosini skleroderma cum myositis, MCTD tuli siis vuoden 2009 marraskuussa ryminällä päälle ja jatkoi pahoja oireita aina toukokuuhun 2010 asti, jolloin sain diagnoosin ja lääkityksen sairauteeni.

===Kerro tuntemuksistasi rohkeasti===

Nykytilasta olen kiitollinen ja korostan, että annettuja reumatologin ohjeita kannattaa noudattaa, vaikka välillä saattaa tuntuakin siltä, että lääkkeet eivät heti tehoa tai lääkärillä ei ole aikaa kuunnella oireitani. Minulle on sanottu sekä lääkärin vastaanotolla ja apteekissa, että jokainen on yksilö sekä oman sairautensa että oireidensa paras asiantuntija. Kannustan myös jokaista harvinaista sairautta potevaa, kertomaan lääkärille sekä tuntemuksistaan että jokaisesta oireestaan niin pienistä kuin suuristakin avoimen rohkeasti. Kertomalla rehellisesti miltä milloinkin tuntuu saa varmasti parhaimman avun, sillä verikokeiden tulokset eivät kuitenkaan kerro aina kaikkea.

 

 

 

lauantai, 28. syyskuu 2019

LCHF sämpylöitä

 

aatoo.jpg

 

Maukkaat Mantelisämpylät

Nopeat ja herkulliset sämpylät teet muun muassa seuraavalla ohjeella:

Gluteeniton mantelileipä

Valmistusaika on suunnilleen 12-15 minuuttia, eli hyvää saa nopeasti.
 
Resepti
 
2 Kpl Kananmunaa
2 Rkl Turkkilaista jogurttia
2 tl Psylliumia
1,5 dl Mantelijauhetta
2 tl Leivinjauhetta
200 g Juustoraastetta
 
Leivinjauheen voi hyvin jättää pois, niin kuin itsekin aina yleensä jätän. Erilaisia LCHF -sämpylöitä ohjeineen on netti pullollaan, joten erilaisia versioita kannattaa kokeilla.
 
LCHF -sämpylät
 
2 rkl maustamatonta rahkaa tai jogurttia
2 tl psyllium-jauhe
2 tl leivinjauhe
0,5 dl pellavarouhe
150 g juustoraastetta
2 rkl mantelijauhetta
2 munaa
 
Leivät ovat viljattomia, maukkaita ja gluteenittomia.
 
Kuvan herkullisista mantelisämpylöistä tarjoaa teille karppikissan blogi seuraavassa 
osoitteessa, eli karppikissa.blogspot.com
 

lauantai, 21. syyskuu 2019

Lääkkeet ja ruokavalio

esomeprazol.jpgKuvassa  lääketehdas Orionin valmistama Esomeprazol Orion 20 mg, jota olen käyttänyt ruokatorven refluksitautiin vuodesta 2010, jolloin sairauteni Skleroderma Crest cum myositis, MCTD diagnosoitiin. Liitännäissairauksina minulle tuli ruokatorven refluksitauti, MCTD, eli sekamuotoinen sidekudossairaus, polymyosiitti sekä raynaudin oireyhtymä, jolla sairauteni alkoi ensioireineen jo syksyllä 2009.

Olen noudattanut LCHF -ruokavaliota, eli vähähiilihydraattista ruokavaliota vuodesta 2011 alkaen. Ruokavalion ja lääkkeiden yhteistyöllä sairauteni on pysynyt remissiossa vuodesta 2013 alkaen. Lääkärillä, eli Rauman reumapolilla reumatologin luona olen käynyt säännöllisesti kontrolleissa, ensin kolmen kuukauden välein ja sitten puolen vuoden välein. Ruokavaliooni kuuluu paljon vihanneksia ja juureksia, juustoa, kananmunia, voita, kalaa ja marjoja. Lihapullia ja jauhelihakastiketta- sekä keittoa  teen lisäksi silloin tällöin. LCHF -ruokavalio on hyvin monipuolinen, eli ainoastaan hötöt ja mössöt, kuten vehnäleivät, pullat, karamellit, limsat ja niin edelleen ovat poissa. Lasillisen jaffaa sekä pienen määrän suklaata sallin itselleni silloin tällöin, yleensä kerran tai pari vuodessa. 

Viljoista voin joskus syödä jotain kaurapohjaista, mutta yleisesti en syö lainkaan sokeria tai viljoja, kuten vehnää, ruista tai ohraa, joita en syö ollenkaan. Minulla on todettu myös erityisesti sekamuotoiseen sidekudossairauteen, eli MCTD -oireyhtymään kuuluva ärtyneen suolen oiryhtymä. Käytännössä päivittäisen, oikeanlaisen ruokavalion kanssa pitää olla todella tarkkana. Minulla ärtyneen suolen oireyhtymä ilmenee ripulina, eli jos erehtyisin syömään ruisleipää, niin vatsa menisi välittömästi kuralle. Leipää en kuitenkaan syö, vaan leivän sijasta valmistan joskus todella vatsaystävällisiä, täysin viljattomia ja gluteenittomia mantelileipiä. Valmistuvat helposti ja nopeasti sekä ovat suussasulavan herkullisia. Suu tykkää ja vatsa kiittää.

Tällä hetkellä, eli syyskuun lopulla 2019 skleroderma, MCTD ja myosiitti ovat kohdallani remissiossa. Ainoastaan ruokatorven refluksitauti on antanut säännöllisiä oireita itsestään, mutta onneksi minulla on toimiva lääkitys ollut auttamassa jo vuodesta 2010, jolloin sairauteni diagnosoitiin. Kuluvan vuoden heinäkuussa olin gastroskopiassa, jolloin gastroenterologi Satasairaalassa otti neljä koepalaa, jotka lähetettiin Tampereelle Patologian laitokselle.

Liitän seuraavan otteen minulle suoritettuun gastroskopia toimenpiteeseen liittyen. Toimenpiteinä minulle suoritettiin siis Esofago-, gastro- ja duodenosskopia.

===Esofago-, gastro- ja duodenoskopia===

"Esofaguksen alaosassa haavainen, plakkinen muutos, limakalvo vaikuttaa kuoriutuneen pois, herkästi kontaktivuotoa. Tämä noin 3 - 4 cm GE-junktiosta yläpuolelle. Ventrikkeli laajenee symmetrisesti, pylorus kiinni, symmetrinen, bulbus ja laskeva duodenum makroskooppisesti normaalit. Hiatus löysä, funduksessa ei erityistä, corpus ja antrum rauhalliset. Retentiota esofaguksessa jo menomatkalla.

Vaikutelma: Motiliteettiongelmaan sopivat löydökset ruokatorvessa, ruokatorvi ei tyhjene hyvin, liittyy tähän sklerodermaan. Haavaumat myös alaosassa. Näytteet: I laskeva duodenum, II antrum, III corpus, IV esofaguksen alaosa. Happosalpaaja voi jatkua. Tätä joutuu käyttämään joskus neljäkin tablettia, Primperan voisi olla vaihtoehto jos motiliteettia halutaan lisätä ainakin kokeilumielessä lyhytaikaisesti. Sängynpääty potilaalla on ollut koholla jo vuosia.

Diagnoosi

K21.0
Ruokatorven refluksisairaus ja ruokatorvitulehdus
Ensijaisuus: Sivudg/tmp
Pysyvyys: Määräaikainen"

Pelkäsin pahinta, eli ruokatorven refluksisairauden kehittymistä barretin oireyhtymäksi. Tiedän, että Barret-löydöksiä tavataan yleensä yli 50-vuotiailla ja miessukupuolella, mutta kyllä niitä valitettavasti silloin tällöin naisillakin tavataan. Lääkärikin myönsi suoraan sitä kysyessäni, että Barrettia varten koepalat eli näytteet patologian laitokselle lähetetään. Kysyin sitten tuolloin myös, että kuinka kauan kestää ennen kuin vastaukset tulevat ja minulle sanottiin, että 1-2 kuukautta. Gastroskopiasta kotiin ajellessani olin sitten todella jännittynyt ja jollakin tapaa surullinen, sillä tiesin että barretin oireyhtymä tarkoittaa monissa tapauksissa ruokatorven refluksisairauden ja ruokatorven tulehduksen muuttumista ruokatorven syöväksi. Olin ikään kuin "löysässä hirressä" aina 23. heinäkuuta - 22. elokuuta asti välisen ajan. Lääkärin tuleva soitto jännitti, mutta samalla se olisi myös helpotus. Barretin ruokatorvi itsessään kun vielä ei olisi mikään syöpä, mutta kuluneiden kuukausien ja vuosien oireiden perusteella, olin aika varma, että sellainen minulta löytyy. Puhelin soi 15.30. jälkeen 22. elokuuta ja kuinka suuri helpotus olikaan kuulla, että minulla on edelleen "vain" :( paha ruokatorven tulehdus, mutta ei Barretin ruokatorvea.

Vastauksena Tampereen Patologian laitokselta tuli seuraavanlainen lausunto: 

Palveluyksikkö Satakunnan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä
Diagnoosit
K21.0 Ruokatorven refluksisairaus ja ruokatorvitulehdus
 
SISÄTAUDIT

Hoidon toteutus
Muu merkintä (Tieto)
Mahantähystystutkimuksessa ohutsuolen löydös normaali, samoin mahan limakalvo normaali. Ruokatorven limakalvolla haavaumaa, tältä osin jatkohoidot ja lääkitykset kuten tähystyskertomuksessa todettu. Ei rutiininomaisia kontrollitähystyksiä.
Diagnoosi
K21.0
 

Ruokatorven refluksisairaus ja ruokatorvitulehdus
Ensijaisuus: Sivudg/tmp
Pysyvyys: Määräaikainen

Minulla on siis tällä hetkellä Ruokatorven refluksisairaus ja ruokatorvitulehdus, mutta ei pelättyä Barretin Oireyhtymää, johon olin jo henkisesti valmistautunut. Parempi kuitenkin näin. Olen vuodesta 2010 asti käyttänyt happosalpaajaa 
ruokatorven refluksisairauden hoitoon. Ensin käytin gastroenterologin mukaan "parasta markkinoilla olevaa valmistetta"
Nexium 20 mg, mutta vuonna 2015 lääke vaihdettiin Ezomeprazol 20 mg, lääkkeeseen, joka sisältää samanlaiset vaikuttavat aineet, mutta on himpun verran edullisempi. 

Olen aina pyrkinyt pesemään hampaat hyvin, mutta silti minulla on ollut esofagiitti aivan sairauden alusta asti, eli vuodesta 2010. No, näihin harvinaisiin reuma- ja sidekudossairauksiin tuo ruokatorven tulehdus yleensä aina jonkinasteisena kuuluu.

Esofagiitti vaurioittaa pahimmillaan ruokatorven alaosan limakalvoa ja saattaa aiheuttaa ruokatorven tulehduksen eli esofagiitin. Pitkäaikainen ruokatorventulehdus voi pahimmillaan aiheuttaa henkilölle myös pysyviä solumuutoksia limakalvon alueella.

Normaalissa tilanteessa ruokatorven alaosassa sijaitseva sulkijalihas, eli LES, ruokatorven omat supistusliikkeet ja pallean lihakset voivat estää mahalaukun sisällön niin sanotun takaisinvirtauksen ruokatorveen. Tunnettua on, että sulkijalihasjärjestelmään vaikuttavat useat tekijät ja melkein kaikilla refluksia sairastavilla henkilöillä tuo sulkijalihasjärjestelmän toiminta on jonkinasteisesti häiriintynyt.

Minulla itselläni on pieni palleatyrä, joka ajoittain saattaa lisätä tai voimista refluksia. Mitä palleatyrä sitten käytännössä tarkoittaa? Palleatyrän saaneilla henkilöillä pieni osa mahalaukusta on työntynyt pallean yläpuolelle rintaonteloon, joka saa aikaan sen, että pallealihakset eivät enää pysty tukemaan ruokatorven alaosan sulkijalihasta, joka osittain siten lisää siis takaisinvirtausta ruokatorveen.

===Itselläni oleva ruokatorven refluksisairaus===

Ezomeprazol valmisteesta on ollut minulle todella paljon apua, eikä tämä ole kuitenkaan millään tavalla mainos. Minulla ruokatorven refluksisairaus on toisinaan ollut niin pahana, että olen joutunut nousemaan vuoteesta jopa 03.00. aikaan aamuyöllä karvaan nesteen noustessa suuhun. Ensiapuna olen tuolloin juonut ensin lasillisen vettä ja sen jälkeen ottanut 2 Ezomeprazol lääkettä. Vuorokauden aikana otan 2-4 Ezomeprazol lääkettä, riippuen  siitä kuinka pahana sairaus on ollut.

Yleissääntönä on, etten syö mitään kolmea tuntia ennen nukkumaanmenoa ja päivän aikana vältän mausteisten ruokien sekä kahvin ja alkoholin nauttimista. Yhteen aikaan mieliherkkuni oli iso salaatti, jossa oli oliiviöljyä mukana. Nykyään en voi käyttää oliiviöljyä juuri ollenkaan, sillä se nousee jossain vaiheessa takaisin aiheuttaen refluksia. Minulla on lisäksi hidas aineenvaihdunta, joten iltasyömistä olen vältellyt jo jo monta vuotta. Raakoja kasviksia en voi syödä juuri ollenkaan, esimerkkinä pureskella porkkanaa, jolloin se täytyisi pureskella todella hyvin. Porkkanasta pidän raasteena, jossa on jokin itsetehty salaatinkastike tai kermaviiliä päällä. Porkkanoita syön myös keitettynä tai haudutettuna ja erityinen herkkuni on porkkanat voin kera. Voita siedän hyvin ja se on mielestäni rasvoista terveellisin. Ei väriaineita, ei lisäaineita eikä sen valmistukseen käytetä monimutkaisia teollisia prosesseja kuten margariinin valmistuksessa tehdään. Voissa käytetään periaatteessa vain kirnuttua maitoa ja suolaa. Minulle maitotuotteet sopivat hyvin. Kahvia juon ainoastaan aamulla, mutta täysin ilman kahvia en voi olla. Aamulla pää tulee kipeäksi jos en kahvia, ilmeisesti tottumuksen ja kahvin aiheuttamien vieroitusoireiden vuoksi. Sängynpääty minulla on ollut myös korkealla jo vuosia, joka helpottaa nukkumista huomattavasti.

 

annaaaa.jpg

 


 

 

 

 

keskiviikko, 3. heinäkuu 2019

Anafylaksia Mabthera infuusiosta

===Anafylaksia biologisesta lääkkeestä nimeltä Mabthera===

Elettiin vuoden 2012 kesää, jolloin reumatologini päätti kohdallani biologisen lääkkeen antamisesta Mabthera infuusion muodossa. Reumatologini kysyi tietenkin minulta lupaa asiaan ja annoin suostumukseni, sillä halusin kokeilla kovasti kehuttuja biologisia lääkkeitä. Minulle ehdittiin antaa kaksi kertaa Mabthera -infuusio aivan ongelmitta, mutta kolmannella kerralla sitten jysähti ja pahasti. Infuusiot oli toteutettu hitaasti, eli kahdella ensimmäisellä kerralla tiputus oli alkanut noin 09.30. aamulla ja loppunut suunnilleen kello 15.00.iltapäivällä. Samalla tavoin kolmannella infuusiokerralla lääkkeen tiputus suoneen alkoi noin 09.30. ja kaikki sujui hyvin siihen asti, kunnes lähestyttiin kellonaikaa 14.30. iltapäivällä. 

===Mitä tapahtui?===

Kello oli noin 14.30. Infuusiossa oli kyseisen päivän aikana käynyt useita henkilöitä, mutta heillä oli 2-3 tunnin lääketiputuksia. Minulla lääkkeen tiputus olisi päättynyt suunnilleen kello kolme iltapäivällä, jos kaikki olisi sujunut normaaliin tapaan hyvin, kuten kahdella ensimmäisellä kerralla. Reumahoitaja huikkasi minulle että hän lähtee käymään haukkaamassa jotakin, mutta jos minulle tulee jotakin mieleen niin voin painaa soittokelloa. Tuttu hoitaja asetteli soittokellon lähelleni ja sanoi vielä: "mutta varmaan kaikki menee  hyvin niin kuin ennenkin" ja hän tulee pian takaisin.

Pian sen jälkeen olikin kohdallani pieni helvetti irti. Kylmät väreet tulevat vieläkin iholleni tapahtunutta muistellessani. Anafylaksian oireet alkoivat niin voimakkaina, että en saanut sanaakaan suustani ja kurkku sekä nielu olivat aivan rutikuivat. Vilkaisin kättäni, joka oli aivan possunpunainen ja samoin loistin kauttaaltaan ruusun- tai possunpunaisena.

Ihoni kutisi aivan tuhottomasti ja oli pakko raapia. Olin siis huoneessa yksin, mutta onneksi lähelläni oli tuo tarpeellinen hengenpelastaja, eli soittokello. Painoin soittokelloa, jolloin hoitaja tuli lähes juosten paikalle tietämättä vielä mitä oli meneillään, mutta katseensa oli kauhistunut, kun hän tuli huoneeseen ja katsoi minua. Suurinta huolta aiheutti tunne etten saa enää henkeä, hengittäminen sekä suun että nenän kautta oli lähes täysin lamautunut. Paikkana oli Rauman Reumapoli, joka oli minulle tuolloin vuonna 2012 jo tuttu paikka hoitajineen, sillä vuonna 2010 kävin sairauteni alussa lähes viikottain reumapolilla erilaisissa tutkimuksissa. Hoitaja siis tuli huoneeseen ja pian huoneessa oli jo kolme hoitajaa ja lääkäri. Minulle annettiin happiviikset nenälle ja ensiapuna lääkitys suoneen. Käytännössä sain adrenaliinia, antihistamiinia ja kortisonia, joista adrenaliini on aina se ensimmäinen ja välttämätön, kun taas kortisoni vaimentaa mahdollisia myöhäisreaktioita. Kaikkea mitä paikan päällä tapahtui, en millään voinut muistaa, mutta ihme kyllä suurimman osan kuitenkin.

Oksensin ja ulostin, olin hehkuvanpunainen ja ääni ei tahtonut kulkea. Minut siirrettiin sisätautien osastolle, jossa tilaani tarkkailtiin ja minusta otettiin sydänfilmi. Kuuden aikaan illalla, eli noin kello 18.00. aikaan minut siirrettiin ambulanssilla Porin Keskussairaalaan, eli nykyiseen Satasairaalaan.

===Satakunnan Keskussairaala, eli Satasairaala===

Satasairaalassa tohina ja touhu oli kova, sillä asiakkaita oli luonnollisesti keskellä viikkoa paljon. Lääkäri kävi luonani, verenpaineet mtattiiin, happisaturaatiot otettiin ja jäin tarkkailuun. Lääkäri lupasi tulla uudelleen minua jossain välissä katsomaan, kun vain muilta potilailta ehtii. Osastolle minua ei siis siirretty, vaan toiveena oli päästä jopa kotiin, jossa avomieheni minua odotti. Päivä oli tuonut yhtäkkiä hyytävän tumman varjon tasaiseen arkeen, joka kuitenkin oli nyt väistymässä.

Minusta tuntui, että saattaisin jopa selviytyä ja päästä omaan rakkaaseen kotiin yöksi. Lääkäri tuli iltakymmenen aikaan luokseni, haastatteli ja sanoi, että voin lähteä yöksi kotiin. Avomieheni haki minut halauksen saattelemana kotiin ja totesi, että "kuinka mukavaa onkaan kun olet elossa." Totesi myös, että aina näitä tärkeitä asioita, kuten kiintymyksen osoituksia ei tule lausuttua, mutta nyt totisesti oli niiden paikka.

Tutkimuksien perusteella on varmaa, että juuri lääke-aine Mabthera aiheutti minulle tuon vakavan allerigisen reaktion, jossa kuolema kolkutti aika lähellä. Kuolema oli muutenkin tuolloin marraskuussa 2012 käynyt hyvin, hyvin lähellä minua, sillä äitini oli kuollut kaksi viikkoa ennen Anafylaksia kohtaukseni saamista. Äiti oli juuri ehtinyt täyttää 80 vuotta, eli hän oli 80 vuotta ja kolme päivää vanha. Minä taas olin kohtauksen saadessani 41 vuotias, eli vielä keski-iän kynnyksellä. Kyseisenä päivänä olin viimeksi syönyt noin kolme tuntia ennen anafykasia-kohtausta, eli puolen päivän aikaan, Iltakymmenen jälkeen satasairaalassa minuin oli jo hirveä jano, sillä en ollut juonut mitään. Kysäisin vettä sairaanhoitajalta ja hän sanoi, että heillä on päivystystiloissa kioski auki. Onneksi minulla oli kukkaro mukana, jolloin ostin kioskin tarjonnassa ollutta pientä hyvää, eli suklaapatukan ja pillimehun. Milloinkaan ei harvoin nautittu pillimehu ole maistunut niin hyvältä kuin tuolloin.

===Mitä anafylaksia tarkoittaa?===

Anafylaksia on vakava allerginen reaktio. Anafylaksian aiheuttajia saattavat olla muun muassa lääkkeet, ruoka, mehiläisen tai ampiaisen pistot. Ensisijainen hoito Anafylaksia kohtauksen saaneelle on adrenaliini-injektori. Anafylaksia tunnetaan anafylaktisena reaktiona, joka yleisesti on pahimmillaan henkeä uhkaava ja lujaa vauhtia etenevä vaarallinen yliherkkyysreaktio. Anafylaksa kohtauksen saaneelle pitää antaa ana asiaankuuluvaa välitöntä hoitoa. Tehokkain hoito on edellä mainittu adrenaliini infuusio. Anafylaksiassa kohtauksen saaneen oireet ovat pahimmillaan noin 10-30 minuutin kuluttua altistumisesta. Anafylaksia voi olla niin sanottu IgE-välitteinen, allerginen reaktio tai ei-allerginen, jolloin elimistö ei muodosta vasta-aineita. IgE -välitteiseen allergiaan kuuluvat aina elmistön muodostamat tärkeät vasta-aineet, kuten ampiaisen pistoa ja sen erittämää myrkkyä vastaan. Anafylaksia -nimenä tulee kreikasta ja tarkoittaa suojaamattomuutta.

Anafylaksia on kokemus, joka pysyy mielessä päivien, kuukausien ja jopa vuosien ajan. Mielessä pyörii kysymys, että mitä jos kaikki oli mennytkin toisin? En enää olisi tässä. Onneksi olin maailman turvallisemmassa paikassa, eli sairaalassa kohtauksen tullessa. Nykyään, eli vuoden 2019 syksyllä kokemus on enää vain paha muisto ja reumatologini päätöksellä minulle ei enää milloinkaan anneta biologista lääkettä nimeltä Mabthera.