Prednisolon.jpg

Haluan kertoa kokemuksiani kortisonista, jotka minulla ovat pelkästään myönteisiä. Kortisoni on toiminut kohdallani kuin aito ihmelääke, palauttaen vuonna 2010 lähes olemattomat voimani minulle takaisin. Kortisonilla on ollut minuun lääkärinkin mukaan todella hyvä vaste, kun ajatellaan lähtötlannetta, jolloin tasapainoaistini oli lähes kokonaan kadonnut, voimani mennyt ja kreatiinikinaasi, eli lihasentsyymini oli huimat 7020. Maksa-arvot ja CRP, eli tulehdusarvo huitelivat sadoissa. 

Tilanteeni keväällä 2010 oli todella huono. Kuten olen aiemmin kirjoittanut, niin jo marraskuussa 2009 skleroderma ja MCTD antoivat ensimmäisiä merkkejä tulostaan Raynaudin Oireyhtymän muodossa. Polymyosiitti oireili myös pahasti, vaikka tuolloin kyseiset harvinaiset sairaudet olivat minulle vielä täysin ennestään tuntemattomia enkä tiennyt niille nimeä. Ainoastaan Raynaudin Oireyhtymän googletin verkosta oireideni perusteella. Palataan kuitenkin polymyosiittiin, joka antoi todennäköisesti minulle jo merkkejään koko syksyn 2009, eli jo hyvissä ajoin ennen Raynaudin oireyhtymän puhkeamista marraskuussa 2009. Syys-lokakuussa kyseisenä vuonna huomasin nimittäin, että jos tein kauan työtä tietokoneella tai istahdin katsomaan vaikka televisiota sohvatuolille, niin minun oli vaikea päästä tuolista ylös. Erityisen vaikeaa oli kivuta pehmeästä ja syvästä tuolista, kuten nojatuoli, takaisin ylös seisoma-asentoon.

Saatoin myös joskus istahtaa lattialle maton päälle, mutta selkään alkoi tuolloin välittömästi sattumaan. Ajattelin kyseisiä tuntemuksia pitkään flunssan oireiksi, mutta kun Raynaud tuli ja sen jälkeen tavarat eivät pysyneet käsissä, peseminen, pukeutuminen ja syöminen eivät enää tahtoneet onnistua, niin oli pakko reagoida. Terveyskeskuksesta olisin saanut ajan vasta yli kuukauden päästä, vaikka laihduin kilon päivässä ja kuljin varoen seinästä kiinni pitäen. Sairauden alkuvaiheet olivat todella rajuja, mutta onneksi yksityiselle terveysasemalle pääsi heti, eli siellä ei terveyskeskusavustaja tehnyt valintaa, kuka lääkärille pääsee ja kuka ei.

Niin sitten menin yksityislääkärille, joka kyseli, kuunteli ja otti selvää oireistani. Sain lähetteen reumapolille ja asiat alkoivat selvitä. Kävin viikottain erilaisissa tutkimuksissa ja sain toimivat lääkkeet, jolloin terveys alkoi kohentua ja arvoni loksahtaa paikoilleen. Välillä kokeiltiin sitten biologista lääkettä Mabtheraa, mutta kuten kerroinkin jo aiemmin niin kyseinen kokeilu päättyi anafylaktiseen kohtaukseen. Palattiin siis entiseen ja sillä tiellä ollaan yhä. Sairaus on remissiossa ja 08.10. 2019. on kontrolliaika reumapolille. Viimeksi olin puoli vuotta sitten reumatoligin kontrollissa, eli huhtikuussa 2019.

===Kortisoni Prednisolon===

Vuonna 2010 kortisoni aloitettiin minulle isohkolla, eli 60 mg annoksella päivä ja siitä sitten laskevasti alaspäin niin, että 50 mg, 45 mg, 40 mg, 35 mg, 25, 15, 10 mg, 7,5 mg, joka menee tälläkin hetkellä. Keväällä 2010 oli terveystilanteeni melkoisen huono, mutta kortisoni alkoi vaikuttaa nopealla tahdilla.Tilannettani seurattiin reumapolilla tarkkaan ja niin tulehdusarvoni kuin lihasentsyymiarvoni alkoivat tulla alas nopeaan tahtiin. Ertyisen mukavalta tuntui voimien palautuminen käsiin ja jalkoihin sekä kävelykyvyn palautuminen. Puolessa vuodessa tasapainoaistini oli täysin plautunut, ja jo muutamassa kuukaudessa huomasin merkittäviä muutoksia parempaan suuntaan. Kaatuessani pääsin myös ylös enkä tarvinnut pystyyn nousemiseen enää kenenkään ulkopuolisen apua.

Marraskuussa 2012 tuli kävelykykyyn takapakkia, enkä muutamaan päivään päässyt käytännössä kävelemään juuri ollenkaan. Tuolloinkin apu löytyi kortisonipiikeistä, jotka laitettiin molempiin jalkoihin polvien alle ja seuraavana päivänä kiipesin jo saunan lauteille ja kävelykyky palautui. Marraskuu 2012 oli muutenkin kovaa aikaa minulle, sillä samaan kuukauteen sattuivat sekä äitini hautajaiset että anafylaksiakohtaus Mabtherainfuusion aiheuttamana.

Taannoin minulla oli juttua apteekissa Anafylaksiasta ja farmaseutti tuumasi, että minun pitäisi pyytää reumatologilta adrenaalikynä vastaavien tilanteiden varalle. Biologisia lääkkeitä minulle ei enää tulla laittamaan, mutta meillä oli apteekissa juttua muun muassa pähkinäallergiasta. Sanoin, että vältän pähkinöiden syöntiä, varsinkin iltaisin "varmuuden vuoksi", sillä on henkilöitä, jotka voivat saada anafylaksiakohtauksen pähkinöistä. Allergiatesteihin olisi tietysti myös järkevää mennä. Kortisonista vielä, eli minulle kortisoni ei ole tuonut lisää painoa eikä aiheuttanut osteoporoosin tyyppisiä oireita, vaikka olen käyttänyt Prednisolonia lääkkeenä jo vuodesta 2010. Ennen sairastumistani kävelin ja pyöräilin paljon, joten minulla on mielestäni kuitenkin aika vahva luusto. Tällä hetkellä syön terveellisesti LCHF -ruokavalion avulla ja esimerkiksi flunssaa ei ole ollut moneen vuoteen.Pähkinöistä pitäisin kovasti ja niistä saa hyvää rasvaa sekä proteiinia, mutta olen varovainen mahdollisen anafylaksiariskin vuoksi.

===Trexan===

Trexan, eli metotrexaatti, jota myös Metoject -nimisenä myydään on sopinut aina minulle hyvin. Tunnen useimpia henkilöitä, jotka valittavat Trexanin sopivuutta itselleen ja kertovat sen saavan aikaan huonoa oloa sekä pahoinvointia.  Metotrexaatti on solusalpaaja, jonka tiedetään rauhoittavan nivelissä olevaa tulehdusta ja estävän sen etenemistä. Itse otan metotrexaatin jälken aina foolihappoa 5 mg, eli noin 4-5 tunnin kuluttua Trexanin käytöstä. Metotrexaatti tunnetaan myös sytostaattina, eli syöpälääkkeenä. Metotrexaattia minulla menee 25 mg kerran viikossa. 

===Foolihappo===

Mitä on foolihappo? Foolihappoa, eli  B9-vitamiinia suositellaan erityisesti toipilaille, vanhuksille ja metotrexaatin käyttäjille. Foolihapon johdannaisen folaatin puutos saattaa aiheuttaa muun muassa anemiaa, sydämentykytyksiä, ruokahaluttomuutta, päänsärkyä, hermovauriokipuja ja lihasheikkoutta. Erityisen tärkeänä foolihapon käyttöä pidetään juuri metotrexaatin käyttäjille. Foolihapon käytöstä hyötyvät myös kaikki, joilla on esimerkiksi perinnöllinen folaattien imeytymishäiriö, atrofinen mahakatarri, eli gastriitti, joka tarkoittaa mahan limakalvon tulehdusta. Keliakia saattaa olla myös oire, jonka vuoksi foolihappoa kannattaa käyttää ainakin säännöllisinä kuureina lääkärin ohjeita kuunnellen. Alkutilanteesta riippumatta, minulla on ollut todella hyvä vaste lääkkeisiin biologista lääkettä Mabtheraa lukuunottamatta. Virallinen diagnoosini skleroderma cum myositis, MCTD tuli siis vuoden 2009 marraskuussa ryminällä päälle ja jatkoi pahoja oireita aina toukokuuhun 2010 asti, jolloin sain diagnoosin ja lääkityksen sairauteeni.

===Kerro tuntemuksistasi rohkeasti===

Nykytilasta olen kiitollinen ja korostan, että annettuja reumatologin ohjeita kannattaa noudattaa, vaikka välillä saattaa tuntuakin siltä, että lääkkeet eivät heti tehoa tai lääkärillä ei ole aikaa kuunnella oireitani. Minulle on sanottu sekä lääkärin vastaanotolla ja apteekissa, että jokainen on yksilö sekä oman sairautensa että oireidensa paras asiantuntija. Kannustan myös jokaista harvinaista sairautta potevaa, kertomaan lääkärille sekä tuntemuksistaan että jokaisesta oireestaan niin pienistä kuin suuristakin avoimen rohkeasti. Kertomalla rehellisesti miltä milloinkin tuntuu saa varmasti parhaimman avun, sillä verikokeiden tulokset eivät kuitenkaan kerro aina kaikkea.